Οι Galenians:
Youth group του συλλόγου «95», νέοι από 18-30 ετών, φοιτητές ή/ και εργαζόμενοι, σπουδαστές, απόφοιτοι Πανεπιστημίου, κάποιοι με κατεύθυνση επαγγέλματα Υγείας. Όλοι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα , κάποιοι με εξαιρετικά Σπάνια Νοσήματα( ultra Rare, που σημαίνει μπορει να είναι μοναδικοί στην Ελλάδα με αυτή τη διάγνωση) και με ορατή ή αόρατη αναπηρία. Ενδιαφέρονται να ενημερώσουν την κοινωνία για το νόσημά τους, ώστε να υπάρχει γνώση κ ευαισθητοποίηση, άρα και πιο έγκαιρη διάγνωση. Ενδιαφέρονται για την έρευνα προκειμένου να βρεθεί θεραπεία κ να μην απειλείται η ζωή τους. Ενδιαφέρονται να αναδείξουν θέματα που απασχολούν τους νέους ανθρώπους, όπως: Διαφορετικότητα και στίγμα/απομόνωση, αναπηρία κ διαπροσωπικές σχέσεις, αναπηρία και σεξουαλική ζωή, συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση, εργασία , ίσες ευκαιρίες κ δίκαιη μεταχείριση, κ.ά. Πολλοί δραστηριοποιούνται και στους Ευρωπαικούς συλλόγους για το νόσημά τους, ταξιδεύουν, δημιουργούν , ερωτεύονται, κάνουν όνειρα για το μέλλον. Σκέφτονται να ξεκινήσουν να κάνουν podcasts, tik tok, είναι Rare Disease Day Ambassadors για το 2024, με το Ευρωπαϊκο σύνθημα “We are many , strong and proud” είναι Ελληνες Σπάνιοι Ασθενείς.
The Galenians: English Translation
Youth group of the association "95", young people from 18-30 years old, students and/or workers, students, university graduates, some with a focus on health professions. All of them live with a Rare Disease, some with Ultra Rare Diseases (which means they may be unique in Greece with this diagnosis) and with visible or invisible disabilities. They are interested in informing the society about their disease, so that there is knowledge and awareness, and therefore a more timely diagnosis. They are interested in research in order to find a cure and to prevent their lives from being threatened. They are interested in highlighting issues of concern to young people, such as: Diversity and stigma/isolation, disability and interpersonal relationships, disability and sexual life, inclusion of people with disabilities in education, work, equal opportunities and fair treatment, etc. Many are also active in European associations for their disease, travel, create, fall in love, dream about the future. They are thinking of starting podcasts, tik tok, they are Rare Disease Day Ambassadors for 2024, with the European motto "We are many , strong and proud" they are Greek Rare Patients.
